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消除美化和排斥兩種誤解 讓“星星的孩子”正常生活

胡欣紅

2023年04月03日08:13 來源:北京青年報(bào)

  4月2日是第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥日,如何關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童再次引發(fā)輿論關(guān)注。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園園長(zhǎng)呂玲和北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香等專業(yè)人士接受媒體采訪,介紹了有關(guān)“星星的孩子”融入普通幼兒園教育的一些關(guān)鍵細(xì)節(jié),令人深受啟發(fā)。

  孤獨(dú)癥又稱自閉癥,是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,通俗地講就是大腦沒發(fā)育好,是世界范圍內(nèi)的醫(yī)學(xué)難題。2019年出版的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅲ》顯示,我國(guó)孤獨(dú)癥人士超過1000萬,孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超過200萬。

  “上帝為你關(guān)上一扇門的同時(shí),也會(huì)為你打開一扇窗”。對(duì)于孤獨(dú)癥,不少人都存在一個(gè)“美麗的誤解”——相信他們?cè)谀硞(gè)領(lǐng)域天賦異稟,或者因?yàn)楸绕胀ê⒆痈鼘W⒂谀骋患露蔀椤疤觳拧薄?/p>

  其實(shí),自閉癥兒童的境遇,遠(yuǎn)沒有星星般浪漫,極少數(shù)自閉癥患者或許因?yàn)閾碛小肮聧u智慧”而演繹美好的故事,絕大多數(shù)患者只有可怕沒有浪漫:在同齡人步入校園的年齡,他們還不會(huì)叫“爸爸”“媽媽”;家長(zhǎng)花大量金錢和時(shí)間,孩子卻只能獲得一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步,哪怕認(rèn)識(shí)蘋果、香蕉、草莓等常見的東西,也要通過長(zhǎng)期不懈的努力;他們中的很多人連基本的生存技能都不能習(xí)得,直到成年生活都不能自理,需要家長(zhǎng)終生陪伴……

  自閉癥不宜美化,但更不應(yīng)該排斥。

  令人遺憾的是,在現(xiàn)實(shí)中,一些患有輕度自閉癥的孩子,即使智力條件足以支持其進(jìn)入正常學(xué)校求學(xué),由于其特有的癥狀可能會(huì)擾亂正常秩序,也會(huì)面臨同學(xué)家長(zhǎng)的排擠和拒絕。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園的融合教育探索,無疑做出了良好的示范。

  在融合教育模式之下,經(jīng)醫(yī)學(xué)診斷評(píng)估,符合入園接受融合教育條件的兒童可以入園就讀,接受與普通孩子幾乎無差別的教育。開展融合教育當(dāng)然不是一件簡(jiǎn)單容易的事,既需要有相關(guān)的師資設(shè)備,還要有相應(yīng)支持的系統(tǒng);既要“一人一案”對(duì)特殊兒童提供幫助和進(jìn)行行為干預(yù),也要與普通兒童進(jìn)行交流溝通,讓孩子們學(xué)會(huì)正?创承┬∨笥训摹疤厥狻北憩F(xiàn)……據(jù)悉,該園自2007年開始探索融合教育,共干預(yù)了845名孤獨(dú)癥兒童,并有80余名幼兒順利進(jìn)入普通小學(xué)上學(xué)。

  一花獨(dú)放不是春。一所學(xué)校的成功探索,固然令人眼前一亮,但要推廣普及,卻殊為不易。解決自閉癥兒童“入學(xué)難”,依然面臨嚴(yán)峻的現(xiàn)實(shí)——孤獨(dú)癥孩子很難享受到特殊教育,很多普通公立學(xué)校又未開展融合教育。不少孤獨(dú)癥兒童即便是經(jīng)過特殊教育訓(xùn)練后,進(jìn)入普通學(xué)校參與融合教育,仍會(huì)遭遇其他孩子與家長(zhǎng)的排斥。

  尤其到中小學(xué)階段,由于應(yīng)試傾向的客觀存在,一些學(xué)校和老師認(rèn)為,在“差生”身上花時(shí)間不值得,沒有成就感。如果評(píng)價(jià)機(jī)制和育人理念不能徹底轉(zhuǎn)變,要讓自閉癥兒童“同班就讀”,其難度可想而知。

  自孤獨(dú)癥進(jìn)入國(guó)人視野,已然40余年,我國(guó)在康復(fù)、教育等領(lǐng)域也出臺(tái)了系列相關(guān)政策,孤獨(dú)癥患者和家庭得到越來越多的關(guān)愛和支持。孤獨(dú)癥核心癥狀尚無藥物可以治愈,但近年來越來越多研究發(fā)現(xiàn),早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)和教育可顯著改善孤獨(dú)癥患兒的不良預(yù)后。

  消除美化和排斥兩種誤解,正視孤獨(dú)癥患者的生存困境和教育困境,讓更多“星星的孩子”融入正常生活,還需要全社會(huì)共同努力。

(責(zé)編:孫紅麗、楊迪)


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